VALORACIÓN Y BIBLIOGRAFÍA

VALORACIÓN FINAL
La necesidad imperiosa que como estudiantes (y muchas veces como madres/padres) nos impulsa a tratar de conocer aspectos como la etiología, las manifestaciones clínicas o el pronóstico de una enfermedad, a veces, nos llevan a olvidar lo esencial… no importa cuál sea el nombre científico, el origen del mal o el pronóstico “predefinido” que aparece en los manuales.. cuando se trabaja, cuando se Vive con personas “especiales” todo eso queda a un lado… de nada sirven las etiquetas, el querer buscar un culpable en forma de cromosoma, de mala praxis profesional, de un accidente.. o el esperar un milagro en forma de elixir o de “mago curalotodo”.
Lo verdaderamente importante radica en tratar de entender a la persona como tal, no como fruto de una alteración genética o un fallo de la naturaleza…cada individuo evoluciona en función de muchos factores “alterables”, independientemente de lo impuesto por la propia enfermedad… y ahí debe centrarse nuestro trabajo, en tratar de desarrollar, en la medida de lo posible, todas sus capacidades potenciales.
No podremos modificar ese exceso de material genético, pero sí podremos paliar la hipotonía que conlleva trabajando día a día.
No podremos dar a sus neuronas la conexión necesaria para entender el mundo que le rodea… pero sí podremos mostrarle el mundo de forma que sea más entendible, más fácil… sí podremos alentar esa conexión mediante estímulos sensitivos.
No podremos hacer desaparecer el mal, pero sí hacer que su vida no sea la de un enfermo destinado a ser simplemente eso… un enfermo.
En definitiva, en nuestra mano está el hacer la existencia de estos pequeños algo esperanzador y lo más alentador posible, independientemente de la “etiqueta” que le queramos asignar.


BIBLIOGRAFÍA

  • J. Campistol, A. García-Cazorla. Síndrome de West. Análisis, factores etiológicos y opciones terapéuticas. Revista de Neurología (2003).
  • Diversos Blogs referentes al Desarrollo infantil, las nuevas tecnologías y la educación.
o http://nuevastecnologiasenlaces.blogspot.com/
o http://nuevastecnologiasalumnafatima.blogspot.com/
o http://josusierra.wordpress.com/2010/08/03/el-ipad-y-la-educacion/
o http://www.faq-mac.com/40342/ipad-autismo
o http://www.tecnopadres.com/2010/11/03/nino-discapacitado-lee-gracias-ipad/
o http://mundipad.com/ipad-como-sistema-alternativo-de-comunicacion/
  •  Catálogo BJ-Adaptaciones. 2010
  •  Documentación médica del caso presentado